Ascultă Radio București FM Live

Situaţie alarmantă – peste 4.000 de boli rare la nivel mondial

Situaţie alarmantă – peste 4.000 de boli rare la nivel mondial

Articol de Sabina Lapadatescu, 24 iulie 2015, 15:43

Aproape 8% dintre persoane suferă de boli rare, la nivel mondial.
În România sunt insuficienţi geneticieni pentru diagnosticarea unor astfel de afecţiuni.
În plus, centrele de expertiză pentru boli rare ar trebui să funcţioneze după criteriile internaţionale.

Preşedintele Asociaţiei Naţionale de Boli Rare din România, Dorica Dan, afirmă că există peste 4.000 de boli rare la nivel mondial pentru care nu există niciun tratament.
Acesta mai spune că impactul diagnosticului asupra pacienţilor este uriaş.
De aceea, pe lângă tratament, ei au nevoie şi de consiliere psihologică.

Preşedintele Asociaţiei Naţionale de Boli Rare din România, Dorica Dan:

Autor: Mihaela Arion

 

Platformă de informare privind studiile clinice, lansată de ANMDM şi Hubul de Inovaţie în Sănătate
Sănătate miercuri, 3 decembrie 2025, 15:37

Platformă de informare privind studiile clinice, lansată de ANMDM şi Hubul de Inovaţie în Sănătate

Pacienţii şi aparţinătorii se pot informa despre studiile clinice, care sunt beneficiile şi riscurile acestora, dar şi despre cum pot participa...

Platformă de informare privind studiile clinice, lansată de ANMDM şi Hubul de Inovaţie în Sănătate
Ministrul Sănătăţii – vizită la mai multe spitale din Prahova
Sănătate miercuri, 3 decembrie 2025, 14:27

Ministrul Sănătăţii – vizită la mai multe spitale din Prahova

Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete, împreună cu preşedintele Consiliului Judeţean Prahova şi şeful Inspecţiei Sanitare de Stat din...

Ministrul Sănătăţii – vizită la mai multe spitale din Prahova
Transplantul. Pacientul pre şi post transplant şi viaţa cotidiană a acestuia
Sănătate miercuri, 3 decembrie 2025, 09:22

Transplantul. Pacientul pre şi post transplant şi viaţa cotidiană a acestuia

Asociaţia Transplantaţilor din România (ATR) a organizat, la Bucureşti, cea de-a XIV-a ediţie a conferinţei “Transplantul. Pacientul pre...

Transplantul. Pacientul pre şi post transplant şi viaţa cotidiană a acestuia
Teste gratuite pentru virusurile hepatitice B şi C la persoane cu simptome sugestive
Sănătate marți, 2 decembrie 2025, 15:51

Teste gratuite pentru virusurile hepatitice B şi C la persoane cu simptome sugestive

Persoanele asigurate, cât şi cele neasigurate care prezintă semne sau simptome sugestive beneficiază gratuit de testare pentru virusul hepatitic...

Teste gratuite pentru virusurile hepatitice B şi C la persoane cu simptome sugestive
Sănătate marți, 2 decembrie 2025, 11:34

IGSU: Peste 4.500 de persoane aflate în pericol, asistate de salvatori în minivacanţa de Ziua Naţională

Salvatorii SMURD au asistat medical, în perioada minivacanţei de Ziua Naţională, 4.537 de persoane aflate în dificultate. “În această...

IGSU: Peste 4.500 de persoane aflate în pericol, asistate de salvatori în minivacanţa de Ziua Naţională
Sănătate marți, 2 decembrie 2025, 10:58

Reţeaua naţională de centre de expertiză pentru bolile rare va fi extinsă

Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete, a anunţat extinderea reţelei naţionale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR) prin...

Reţeaua naţională de centre de expertiză pentru bolile rare va fi extinsă
Sănătate marți, 2 decembrie 2025, 10:53

Ministerul Sănătăţii anunţă registre naţionale de screening

Ministerul Sănătăţii a pus în dezbatere publică  un proiect de hotărâre de guvern care prevede înfiinţarea, organizarea şi funcţionarea...

Ministerul Sănătăţii anunţă registre naţionale de screening
Sănătate marți, 2 decembrie 2025, 10:36

INSP: 124 de cazuri noi de persoane infectate cu SARS-CoV-2 în perioada 24 – 30 noiembrie

Un număr de 124 de cazuri noi de persoane infectate cu SARS-CoV-2 au fost înregistrate în perioada 24 – 30 noiembrie, în scădere cu 21%...

INSP: 124 de cazuri noi de persoane infectate cu SARS-CoV-2 în perioada 24 – 30 noiembrie