Ascultă Radio București FM Live

Situaţie alarmantă – peste 4.000 de boli rare la nivel mondial

Situaţie alarmantă – peste 4.000 de boli rare la nivel mondial

Articol de Sabina Lapadatescu, 24 iulie 2015, 15:43

Aproape 8% dintre persoane suferă de boli rare, la nivel mondial.
În România sunt insuficienţi geneticieni pentru diagnosticarea unor astfel de afecţiuni.
În plus, centrele de expertiză pentru boli rare ar trebui să funcţioneze după criteriile internaţionale.

Preşedintele Asociaţiei Naţionale de Boli Rare din România, Dorica Dan, afirmă că există peste 4.000 de boli rare la nivel mondial pentru care nu există niciun tratament.
Acesta mai spune că impactul diagnosticului asupra pacienţilor este uriaş.
De aceea, pe lângă tratament, ei au nevoie şi de consiliere psihologică.

Preşedintele Asociaţiei Naţionale de Boli Rare din România, Dorica Dan:

Autor: Mihaela Arion

 

Federaţia “Solidaritatea Sanitară” din România declanşează un program de acţiuni sindicale
Sănătate marți, 20 ianuarie 2026, 10:44

Federaţia “Solidaritatea Sanitară” din România declanşează un program de acţiuni sindicale

FSSR declanşează un program de acţiuni pentru protejarea veniturilor angajaţilor din sănătate. Spitalele publice trebuie exceptate de la orice...

Federaţia “Solidaritatea Sanitară” din România declanşează un program de acţiuni sindicale
1.200 de ambulanţe noi vor intra în dotarea DSU până pe 31 august
Sănătate luni, 19 ianuarie 2026, 14:36

1.200 de ambulanţe noi vor intra în dotarea DSU până pe 31 august

Departamentul pentru Situaţii de Urgenţă va primi de 1.200 de ambulanţe noi, care vor intra în dotarea SMURD şi a Serviciilor de ambulanţă...

1.200 de ambulanţe noi vor intra în dotarea DSU până pe 31 august
Rogobete: Este exclus ca ministerul să susţină coplata în oncologie
Sănătate vineri, 16 ianuarie 2026, 22:15

Rogobete: Este exclus ca ministerul să susţină coplata în oncologie

Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete, a declarat, vineri, că este ‘exclus’ ca ministerul pe care îl conduce să susţină...

Rogobete: Este exclus ca ministerul să susţină coplata în oncologie
Rogobete a discutat cu omologul din Republica Moldova despre organizarea serviciilor medicale şi resursa umană
Sănătate vineri, 16 ianuarie 2026, 16:34

Rogobete a discutat cu omologul din Republica Moldova despre organizarea serviciilor medicale şi resursa umană

Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete, a discutat vineri cu omologul său din Republica Moldova, Emil Ceban, despre organizarea serviciilor...

Rogobete a discutat cu omologul din Republica Moldova despre organizarea serviciilor medicale şi resursa umană
Sănătate miercuri, 14 ianuarie 2026, 19:26

Primăria Capitalei anunţă o nouă campanie de donare de sânge!

O nouă campanie de donare de sânge va avea loc pe 22 ianuarie, la Primăria Capitalei, între orele 08:30 şi 12:30, anunţă administratorul...

Primăria Capitalei anunţă o nouă campanie de donare de sânge!
Sănătate luni, 12 ianuarie 2026, 18:38

Aerul din Capitală este mai poluat iarna!!!

Capitala, un oras cu aer greu respirabil, in sezonul rece. Probleme majore apar din noiembrie, până în aprilie, când, pe lângă trafic și...

Aerul din Capitală este mai poluat iarna!!!
Sănătate vineri, 9 ianuarie 2026, 17:57

Ministerul Sănătăţii: încă un pas în vederea digitalizării instituţiei

Ministerul Sănătăţii a atribuit contractul pentru implementarea unui sistem informatic integrat, strategic, destinat digitalizării activităţii...

Ministerul Sănătăţii: încă un pas în vederea digitalizării instituţiei
Sănătate vineri, 9 ianuarie 2026, 17:13

A doua opinie medicală, decontată de asigurările de sănătate!

Pacienții asigurați in sistemul de sanatate vor avea dreptul la o a doua opinie medicala. Aceasta va fi decontata din fondul Casei Naționale de...

A doua opinie medicală, decontată de asigurările de sănătate!