Rogobete: Măsuri pentru diagnosticarea şi tratarea bolilor rare

Articol de arionmihaela, 4 noiembrie 2026, 14:28

Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete, a anunţat  trei direcţii prioritare pentru îmbunătăţirea îngrijirii pacienţilor cu boli rare:

-dezvoltarea Programului Naţional de Screening Neonatal,

-extinderea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic şi tratament

-asigurarea continuităţii îngrijirii pacienţilor pediatrici după trecerea la vârsta adultă.

Prezent la evenimentul ‘Memorandum pentru viitor: Persoanele care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate’, organizat la Universitatea de Medicină şi Farmacie ‘Carol Davila’ din Bucureşti, ministrul a subliniat că documentul semnat reprezintă mai mult decât un angajament formal.

Este, în opinia sa, o primă formă de colaborare concretă între Ministerul Sănătăţii, universităţi, asociaţiile de pacienţi, ARPIM şi profesioniştii din domeniul sănătăţii.

‘Este mai mult decât un Memorandum, este mai mult decât un angajament scris. Este o primă formă de colaborare concretă între instituţia centrală – Ministerul Sănătăţii, universităţi, asociaţii de pacienţi, ARPIM şi alţi profesionişti din sănătate în acest domeniu’, a declarat Alexandru Rogobete.

Diagnosticarea precoce, una dintre condiţiile esenţiale pentru îmbunătăţirea tratamentului bolilor rare

Ministrul a indicat diagnosticarea precoce drept una dintre condiţiile esenţiale pentru îmbunătăţirea tratamentului bolilor rare şi a evidenţiat necesitatea dezvoltării Programului Naţional de Screening Neonatal, care permite identificarea unor afecţiuni încă din primele zile de viaţă.

‘Putem trata doar dacă diagnosticăm la timp’, a afirmat Rogobete, explicând că identificarea cât mai timpurie a unei patologii rare poate aduce beneficii importante pacienţilor şi poate facilita tratamentul.

O altă direcţie de acţiune vizează consolidarea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic şi tratament.

Potrivit ministrului, îngrijirea pacienţilor cu boli rare presupune colaborarea mai multor specialişti, având în vedere complexitatea acestor afecţiuni.

În acest sens, Rogobete a anunţat că va deschide discuţia cu Casa Naţională de Asigurări de Sănătate privind posibilitatea introducerii unor pachete de servicii care să permită decontarea îngrijirii în regim multidisciplinar în aceste centre.

A treia prioritate anunţată de ministru este asigurarea continuităţii îngrijirii medicale pentru pacienţii pediatrici cu boli rare care ajung la vârsta adultă.

Rogobete a atras atenţia asupra dificultăţilor pe care aceştia le întâmpină în tranziţia de la serviciile medicale pediatrice la cele destinate adulţilor, inclusiv în ceea ce priveşte identificarea unor specialişti care să continue monitorizarea şi tratamentul.

Ministrul a apreciat că punerea în aplicare a celor trei obiective necesită şi clarificări privind funcţionarea sistemului de sănătate, dar poate contribui la îmbunătăţirea accesului la servicii şi la o mai bună organizare a îngrijirii persoanelor cu boli rare.