“Şcoala de boli rare pentru jurnalişti” sau despre corecta abordare a sănătății
Articol de , 10 octombrie 2016, 14:10
‘Şcoala de boli rare pentru jurnalişti’, în perioada 10-12 octombrie, la Bucureşti!
Evenimentul este organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu Asociaţia Română de Cancere Rare şi Asociaţia Prader Willi din România si a ajuns la a V-a editie.
Pentru a descifra corect sensul unor termini precum: Hemofilie, Angioedem ereditar, Fabry, Leucemie Mieloidă Cronică sau Acondroplazia, jurnaliştii pasionaţi de teme medicale participă la un ”maraton al bolilor rare”, spune Dorica Dan, preşedinte ANBRaRo.
Pacienţii cu boli rare şi reprezentanţii diverselor asociaţii de pacienţi, medicii care tratează aceste patologii, reprezentanţii autorităţilor din domeniul sanitar sunt prezenţi la București pentru a-şi expune punctele de vedere despre aceste boli rare, iar jurnaliştii au ocazia să afle informaţii despre bolile rare în România.
