17 aprilie – Ziua pacientilor cu hemofilie!
Articol de Stefania Grigore, 17 aprilie 2015, 13:50
De ziua lor, acestia trag din nou un semnal de alarma pentru autoritati, referitor la tratamentul care inca nu a devenit permanent ca in celelalte state din Uniunea Europeana.
Aproximativ 2.000 de pacienţi cu hemofilie şi boala von Willebrand sunt înregistraţi în evidenţele specialiştilor in Romania.
Acestea sunt afecţiuni congenitale, ereditare, cronice, care afectează bolnavul pe parcursul întregii vieţi, expunându-l la un risc de sângerare proporţional cu severitatea bolii.
Conform statisticilor, majoritatea cazurilor de hemofilie – 70% -sunt severe.
Pentru tratarea unui pacient de hemofilie, statul român alocă într-un an fondurile pe care le primeşte
un alt european cu hemofilie într-o lună.
Ministrul Sănătătii, Nicolae Bănicioiu a declarat ca bugetul pentru Programul national de hemofilie va creste.
Cresterea va fi asigurată si în anii viitori a spus Banicioiu, care a precizat că programul este decontat de CNAS.
Ministerul Sănătătii va aloca mai multi bani bolnavilor de hemofilie, a declarat, ministrul de
resort Nicolae Banicioiu. El a precizat că in acest moment nu fondurile sunt o problemă ci faptul că nu există un cod mediu pentru pacienti, pe baza căruia să fie stabilit un buget de tratament.
Ministrul Sanatatii Nicolae Banicioiu:
Pacientii cu hemofilie beneficiaza de un departament special amenajat la Institutul Clinic Fundeni. Aici sunt urmariti de o echipa multidisciplinara, conform recomandarilor europene. Problema pacientilor rămâne insă in continuare lipsa fondurilor pentru factorul de coagulare de care au nevoie.
Nicolae Oniga, presedintele asociatiei pacientilor cu hemofilie:
Riscurile pentru pacienti, in lipsa tratamentului, sunt ridicate.
Care sunt problemele cu care se confrunta parintii unui copil cu hemofilie in Romania?
Cum intelege un copil ce are si ce nu are voie sa faca?
Ce poate face un copil cu hemofilie in lipsa unei activitati fizxice?
Care sunt diferentele in timp in privinta asigurarii tratamentului?
Ce trebuie sa stie parintii unui copil bolnav de hemofilie?
Un reportaj de Mihaela Arion
