Ziua Mondială a Conștientizării Autismului: ce înseamnă cu adevărat să fii diferit

Articol de Monica Liche, 2 aprilie 2025, 17:11

Autismul nu este o boală, ci o altă formă de a fi. În România, copiii și adulții cu tulburări de spectru autist au nevoie de sprijin real, nu doar de promisiuni. Am discutat despre nevoia de înțelegere, acceptare și incluziune, cu Liuba Iacoblev, coordonator Programe și Proiecte la Autism România, invitata Ioanei Brușten #ÎnComunitate.

 Autismul nu se vindecă. Dar poate fi înțeles.

Când părinții aud pentru prima dată cuvântul „autism”, au o singură întrebare pe buze: se vindecă? E o întrebare care poartă în ea, deopotrivă, frică și speranță  iar Liuba Iacoblev, de la Autism România, răspunde clar: “nu, pentru că nu e o boală.” Autismul nu este o boală, e o formă de neurodiversitate, care necesită acceptare și sprijin și înțelegere. În spatele fiecărui diagnostic e un copil, un adult, o persoană care simte, gândește și trăiește altfel și ar trebui priviți și iubiți din această perspectivă.

“Nu este o boală, este o diferență și diferența aceasta rămâne. Pentru că creierul cu care se naște un autist este construit diferit și dacă e construit diferit înseamnă că acesta va fi în continuare așa. Doar că prin învățare se pot achiziționa niște abilități care să-l facă pe tânărul respectiv să fie mai aproape de ceea ce se numește tipic.”

Etichetele dor mai mult decât diferențele

Conceptul de „înalt funcțional” a fost, pentru mulți ani, o formă de alinare, dar realitatea nu se desfășoară între alb și negru. Un IQ ridicat nu exclude nevoi reale. Sunt oameni care par autonomi, dar trăiesc cu anxietăți severe, hipersensibilități, tulburări asociate. Liuba Iacoblev atrage atenția asupra acestei capcanei în care credem că, dacă cineva se exprimă bine sau lucrează, atunci nu are nevoie de sprijin.

“Apropo de termenul înalt funcțional, nu se mai folosește acest termen, căci ceea ce se numea sau era numit în mod popular înalt funcțional, cumva nu ținea seama de nevoile efectiv complicate și grele pe care le aveau persoanele autiste, chiar dacă erau considerate înalt funcționale. Poți să ai un IQ mare, să fii considerat înalt funcțional, dar tu de fapt să ai niște nevoi pe partea de senzorial, pe partea de, eu știu, alte comorbidități, anxietate foarte mare, tulburi obsesiv-compulsive, chiar dacă tu pari înalt funcțional și te descurci singur. Dar sunt multe nevoi și multe probleme în spate, care nu se văd la prima vedere și acești oameni pur și simplu sunt lăsați deoparte.”

 Nu poți transforma un copil într-un altul

 Sunt părinți care aleargă din terapie în terapie, în speranța că vor „aduce copilul la normal”.  În principiu, o dorință normală, dar e una care poate lăsa urme adânci în existența acestora. Liuba Iacoblev  vorbește despre acest drum cu luciditate:

„Copiii sunt diferiți, depinde ce îți dorești tu. Dacă îți dorești un copil „normal”, tipic – hai să zic, sigur, și eu folosesc „tipic” – atunci începi să faci demersuri ca el să intre într-un program terapeutic și să facă progrese, și să achiziționeze toate achizițiile pe care le are un copil tipic. Aici, iarăși, e o discuție: facem o terapie care să încerce să normalizeze copilul nostru, cu anumite riscuri.

(…) Sunt riscuri, în ideea că, dacă îl dirijezi foarte mult și îl împingi foarte mult de la spate, și îl tot împingi ca el să se transforme într-un copil tipic sau cât mai aproape de copilul tipic, atunci consecințele pe termen lung – așa spun cel puțin autiștii înșiși – pot fi destul de neplăcute sau chiar grave. Mulți spun că suferă de stres post-traumatic la vârsta adultă. Deci aceste rapide transformări, să zicem, deja sunt puse sub semnul întrebării în lume, într-o măsură suficient de mare. Dar, sigur că noi trebuie să avem niște abordări prin care copiii noștri să învețe niște abilități și să devină cât mai autonomi și mai independenți, fără un stres enorm.”

 Autismul e o responsabilitate socială, nu doar personală

 În acest moment sistemul pune părinții să aleagă între copil și carieră, între viață profesională și supraviețuire. Asistența socială e minimă, centrele specializate sunt rare, iar în școală, părintele trebuie adesea să plătească din buzunar un facilitator. Iar dacă nu poate, rămâne copilul fără sprijin sau rămân părinții cu tot greul pe umerii săi.

„Sunt câteva centre, într-adevăr, publice – centre de zi sau de terapie – dar sunt foarte puține. Familiile sunt foarte multe, foarte multe au nevoi complexe: familii vulnerabile, familii monoparentale, mame care își cresc singure copilul, cum a fost și cazul meu, de fapt. Deci ar fi nevoie de serviciu absolut specializat. E nevoie de servicii specializate și de sprijinul familiei. Noi, acum, obținem mai multe beneficii – mă rog, beneficiile respective sunt mici comparativ cu nevoile. Ca asistent personal, primești salariu minim pe economie. Dacă nu primește copilul pensie, înseamnă că tu trebuie să trăiești cu 2.000–3.000 de lei pe lună, abandonându-ți profesia ta, de unde puteai să câștigi mult mai mulți bani, pentru că nu ai servicii la care copilul tău să meargă. Deci tu ești obligat să renunți la jobul tău.” – Liuba Iacoblev, Coordonator Programe și Proiecte – Autism România

Avem exemple. Ne trebuie doar voință

 Există deja modele funcționale în România. La Timișoara, un centru fondat de o mamă de copil autist funcționează de peste 20 de ani. Serviciile sunt licențiate, cumpărate de autorități. Liuba Iacoblev nu cere imposibilul – cere replicarea a ceea ce deja funcționează în alte părți și  în București. Promisiuni există…

„ În Sectorul 1,  există un centru de zi pentru adulți autiști și cu alte dizabilități, care, din păcate, nu este adaptat nevoilor adulților autiști. Aici este foarte mult de lucru și noi astăzi am discutat și am primit promisiuni că o să încercăm să dezvoltăm subiectul și să ajungem să facem acest centru. E nevoie de foarte multe servicii.”

Socializarea ajută

Socializarea este foarte importantă și pentru cei cu tulburări din spectrul autist. Însă, înseamnă apropiere în propriul ritm. Programele pentru dezvoltarea abilităților pot schimba viața, atât pe cea a copiilor, cât și pe a părinților. Ele reduc anxietatea, oferă direcție, pun bazele unei incluziuni reale.

„ E nevoie de diferite programe de sprijin, programe de suport psihologic, programe de dezvoltare de abilități sociale, programe ocupaționale, sprijin și așa mai departe.

(…)Să știți că, aparent, mulți autiști n-au nevoie de socializare – dar au, chiar dacă nu arată. Vă dau exemplu fetei mele: dacă o vezi, pare distantă, dar îi place să fie alături de oameni. Este o participare pasivă. Îi face bine, inclusiv ei, care pare distantă și care, aparent, n-ar avea nevoie de alți oameni. Dar e nevoie. Ei se simt bine că sunt împreună. E acea nevoie de conexiune umană, în felul lor. Unii se conectează într-un fel, alții în alt fel, dar le face bine. Deci, pe partea de socializare – cu siguranță – pentru că alternativa este să stea acasă, singuri.”  –  Liuba Iacoblev, Coordonator Programe și Proiecte – Autism România