VIDEO: Daniela Bololoi – „Nu mai există clase care să nu aibă copii cu cerințe educaționale speciale”

Articol de Monica Liche, 30 octombrie 2023, 17:35

Se poate îmbunătăți calitatea serviciilor furnizorilor de servicii sociale? Pot funcționa   parteneriatele public-private în beneficiul persoanelor cu dizabilități? Cum se pot evalua politicile publice locale din domeniul serviciilor sociale? Aflăm #InComunitate răspunsurile găsite de Asociația HELP Autism, de la Daniela Bololoi – președinte Help Autism. Colaborarea constructivă a celor implicați poate duce către o lume mai bună, o lume incluzivă,  o lume de care au nevoie toți cei diagnosticați cu tulburări din spectrul autist. (TSA)

„Încă avem lacune foarte mari. Nu ne aflăm la acel moment în care vreo procedură de lucru să funcționeze atât de fluid și de consecvent încât să nu fie nevoie să intervenim. Ce ne-am dorit noi, HELP Autism și ce am reușit să facem, a fost să întindem o mână de ajutor atât instituțiilor publice, să vedem împreună ce putem să facem ca viața celor pe care îi reprezentăm, atât noi, cât și ei, până la urmă este un interes comun să fie mai bună, ca drepturile lor să fie mai mai cunoscute, adică să informăm și să-i ajutăm să înțeleagă ce pot să facă, adică în loc să se plângă pe acea margine de trotuar pe care n-o suport să acționeze. Am crezut că fiecare dintre noi, dacă acționăm cât de puțin și dăm din expertiza noastră, din determinarea, voința noastră, celor care încă nu  o au din varii motive, fie că sunt la început de drum, fie că nu au capacitatea, fiindcă n-au timp, viața noastră, a tuturor, va fi mai bună. Asta am făcut și cu instituțiile publice și asta am făcut și cu organizațiile aflate la început de drum.”

 Pentru a veni în sprijinul celor diagnosticați cu TSA a fost nevoie de multă muncă. Nimic nu se obține ușor, dar o lege care să vină în sprijinul acestora, cu atât mai puțin. După tot acest efort, s-a aprobat decontarea terapiei pentru persoanele cu TSA, de la 1 octombrie 2023, și au fost publicate normele pentru accesul la Subprogramul pe TSA. „Acesta este cadrul, nu înseamnă că de mâine se și întâmplă.”, spune Daniela Bololoi – președinte Help Autism.

 „În acest an, mai exact cu 1 octombrie, am reușit să ajungem la publicarea Subprogramului pe tulburări pe TSA,  Subprogram Național, care face parte din Programele Naționale de Sănătate Mintală. Asta înseamnă că fiecare pacient, pentru că, mă rog, Ministerul Sănătății, vorbește în termeni de pacienți, la fel și Casa Națională de Asigurări, fiecare copil sau tânăr adult diagnosticat cu tulburare de spectru autist poate să primească două ore de terapie pe zi, în limita maximă a două ore de terapie pe zi, de luni până vineri inclusiv. În funcție de numărul de zile lucrătoare pot să fie 40, 42 sau 44 de ore pe lună și în funcție de recomandarea specialistului, adică medicul de psihiatrie face trimitere către servicii conexe medicale, așa sunt încadrate în legea sănătății. Mai departe, părintele își alege furnizorul de servicii conexe medicale, de pe site-ul Casei Naționale de Asigurări și site-ul DSP-ului, iar specialistul, în speță, psihologul, prestează serviciile în acest număr maxim de ore.”

Numărul de cazuri care primesc diagnosticul de tulburare din spectrul autist este în creștere. Studiile arată  că în acest moment vorbim de un copil din 34 care primește diagnostic TSA. „Nu mai există clase care să nu aibă copii cu cerințe educaționale speciale, nu există clasă de grădiniță, de școală, iar asta o  pot confirma și cadrele didactice.”, spune Daniela Bololoi

 „Dintr-o analiză făcută într-un parteneriat cu sectorul 6 pe copii cu cerințe educaționale speciale, am constatat că un procent de peste 80 %, dintre copiii cu CES, din școli, sunt copii cu autism. Asta înseamnă că, evident, pe lângă autism, există și alți copii care întâmpină diverse dificultăți și familiile lor. Ne-am raportat la toate pentru că autismul are o acoperire, din păcate, mult prea mare și, de la an la an, din ce în ce mai mare. Numărul de copii diagnosticați și de familii impactate sunt din ce în ce mai multe. În urmă cu 14 ani, incidența era de 1 la 100 de copii, diagnosticat cu o formă de tulburare din spectru. Când am făcut pilotarea pe sectorul 3, era 1din 56 și chiar 1 din 54 pe sectorul 3, iar acum, din păcate, incidența este la 1 din 36. Este o explozie, din păcate, în cazul TSA-ului este explozie, și nu cunoaștem încă cauza. Nu se cunoaște cauza apariției diagnosticului, atât diagnosticul cât și intervenția se fac pe bază de observare comportamentală și intervenție comportamentală.”

Bune practici în parteneriate public-private pare a fi o reușită. Implementat la nivelul Sectorului 3, acest proiect urmărește o mai bună comunicare între părțile implicate, care să permită creșterea calității serviciilor și o atenție sporită pentru beneficiari.

 „Acest program l-am implementat în parteneriat cu primăria și DGASPC Sectorului 3. răspunsuri au arătat că sunt și există un procent de 24% de persoane nemulțumite de implicarea și de felul în care sunt tratate, atunci când se îndreaptă către Direcția Generală de Protecție a Copilului sau către primărie, dar sunt și persoane care nu sunt mulțumite și își doresc o atenție mai deosebită, informații mai multe.

Ei și-au asumat și s-au obligat să implementeze în cadrul Direcției și a primăriei, astfel încât să crească calitatea serviciilor și atenția față de beneficiari și împreună diseminăm către alte sectoare și în țară.

Prin astfel de acțiuni care vizează și impactează mai multe instituții, mai multe persoane, mai multe organizații, vom reuși, într-adevăr, să ajungem la o îmbunătățire a calității vieții persoanelor cu tulburări din spectrul autist, a părinților  lor și să fim alături de ei din momentul în care ei sunt diagnosticați.” , a mai spus Daniela Bololoi – președinte Help Autism.