Începe campania dedicată Zilei internaționale a bolilor rare
Articol de , 29 ianuarie 2016, 15:14
În lume, sunt cunoscute peste 6.000 de boli rare, iar numărul persoanelor afectate, în România, este estimat la un milion.
Tema campaniei din acest an este “Vocea Pacienților”, iar sloganul: “Uniți vom fi auziți!”
Problemele abordate sunt cele legate de managementul bolilor rare, circuitul pacienților cu boli rare în sistemul sanitar, social și educațional, îngrijirea integrată, accesul la informații de calitate, îmbunătățirea accesului la tratament și servicii.
Un pas important în gestionarea acestor afecțiuni a fost realizarea registrului de pacienți cu boli rare.
Acesta este un instrument cheie cu ajutorul căruia pot fi colectate mult mai simplu datele medicale și sociale ale pacienților care suferă de boli rare pentru stabilirea unor terapii mai eficiente.
Campania a fost lansată de Alianța Naționala pentru Boli Rare Romania.
sursa foto: jurnaluldeilfov.ro
