Faţada Palatului Parlamentului – iluminată în turcoaz astăzi pentru conștientizarea bolii Batten
Articol de bucurestifm, 9 iunie 2026, 10:09
Pentru a marca Ziua Internațională de Conștientizare a Bolii Batten, fațada Palatului Parlamentului va fi iluminată astăzi în culoarea turcoaz, simbol al solidarității cu persoanele afectate de această afecțiune genetică rară.
”Camera Deputaților se alătură, și în acest an, campaniei de conștientizare a bolii Batten, prin iluminarea fațadei principale a Palatului Parlamentului, dinspre Piața Constituției, în culoarea turcoaz, marți, 9 iunie, în intervalul orar 21.30–23.30. ”, se menționează întru-un comunicat.
Acțiunea are loc cu sprijinul Comisiei pentru sănătate şi familie, la inițiativa Asociației „Rebeca Faith-Hope-Love”, şi urmărește creșterea gradului de informare cu privire la boala Batten, precum şi exprimarea solidarității față de copiii afectați de această afecțiune rară şi familiile lor.
”Acest gest simbolic evidențiază angajamentul instituțional pentru promovarea informării, a solidarității şi a unei mai bune înțelegeri a impactului bolilor rare asupra pacienților şi comunității.”, precizează sursa citată.
“Boala Batten este o afecţiune neurodegenerativă rară, care afectează copii de 2-4 ani şi este caracterizată printr-o speranţă de viaţă scăzută. În ţara noastră, conform datelor de la Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit”, au subliniat, potrivit Agerpres, semnatarii solicitării.
Autor: Bogdan Verman
