APAN România organizează cea mai importantă conferinţă dedicată persoanelor cu scleroză multiplă
Articol de arionmihaela, 21 mai 2025, 13:22
În perioada 30-31 mai 2025, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN România) organizează evenimentul naţional World MS Day 2025, la Hotel Caro din Bucureşti – un spaţiu de întâlnire, inspiraţie şi reconectare pentru persoanele care trăiesc cu scleroză multiplă (SM), o afecţiune neurologică complexă şi imprevizibilă.
Conferinţa va reuni peste 130 de participanţi – persoane cu SM, medici neurologi, psihoterapeuţi, specialişti în reabilitare, facilitatori şi membri ai comunităţii APAN.
Ce ştim din cel mai recent studiu european?
Rezultatele studiului IMSS (Impactul Simptomelor Sclerozei Multiple), la care au participat 417 persoane cu SM din România, dezvăluie o realitate tăcută, dar apăsătoare:
* 99% dintre respondenţi trăiesc cu cel puţin un simptom activ în ultimele 3 luni;
* Media numărului de simptome raportate: 13,8 per persoană;
* 81% nu au un îngrijitor, deşi simptomele le afectează sever autonomia;
* Doar 49% sunt mulţumiţi de modul în care le sunt îngrijite simptomele;
* Mai puţin de 60% percep colaborare eficientă între medicii lor;
* Vârsta medie la debutul simptomelor: 31,2 ani reconfirmând că este o patologie a adultului tânăr, mai des întâlnită la femei (79%).
“Simptomele invizibile, precum oboseala, depresia sau tulburările cognitive, nu se văd la suprafaţă, dar pot rupe în bucăţi viaţa unei persoane. Acest studiu este despre ei, despre noi. Despre curajul de a spune: am nevoie de sprijin, de vizibilitate, de schimbare. E greu să explici că te doare ceva ce nimeni nu poate vedea. Sau că epuizarea nu e lene, ci parte din afecţiune. Studiul IMSS ne arată cât de mult avem nevoie de înţelegere, sprijin şi acţiuni reale.”, afirmă Eduard Andrei Pletea, Preşedinte APAN România.
Pe 30 şi 31 mai, la Hotel Caro, participanţii vor avea parte de:
* Ateliere de reconectare emoţională şi mişcare conştientă;
* Sesiuni educaţionale despre tratament, simptome şi viaţa cu SM;
* Spaţii de exprimare, împărtăşire şi inspiraţie din experienţe reale.
Vor participa:
* Dr. Irene Davidescu, despre îngrijirea SM în România;
* Dr. Andrei Manu şi Dr. Andreea Cociuba, despre sănătatea urologică în SM;
* Dr. Simona Petrescu – despre provocările femeii cu SM în diferite etape ale vieţii;
* Anca Amariei, terapeut yoga şi respiraţie, despre relaţia cu propriul corp;
* Matei Stănculescu şi Florentina Niculescu, psihoterapeuţi, despre stres, pierdere şi regăsire, adaptare la viaţa cu SM.
De ce să participi?
Pentru că atunci când ai SM, te poţi simţi singur. Poţi simţi că nu mai eşti tu. La această conferinţă, vei găsi oameni care ştiu. Care au trecut prin aceleaşi temeri. Care au învăţat să trăiască altfel. Şi care vor să te însoţească în drumul tău.
Vei pleca de acolo cu resurse reale – emoţionale, medicale şi umane – care îţi pot schimba felul în care priveşti viaţa cu această afecţiune.
‘Scleroza multiplă nu doare doar în corp, ci în visurile pe care le schimbă, în planurile pe care le amână, în identitatea pe care o zguduie. Este o afecţiune grea, nedreaptă uneori, care cere nu doar tratament, ci curaj. Şi totuşi, în mijlocul acestei lupte, mulţi descoperă o forţă tăcută – aceea de a se reinventa, de a-şi regăsi drumul şi de a transforma ceea ce pare sfârşit într-un nou început. Pentru mulţi, conferinţa devine locul de unde încep să creadă din nou că viaţa poate merge mai departe, diferit, dar demn. De aici îşi iau curaj, informaţii şi – mai ales – comunitate.’, spune Eduard Andrei Pletea, Preşedinte APAN România.
Participarea este gratuită pentru persoanele cu SM. Locurile sunt limitate. Înscrierea se face completând formularul de aici:
https://forms.gle/5EVpMp7x12tpaNhA8
