Palatul Victoria – iluminat în culoarea verde, simbol al solidarităţii cu persoanele afectate de Sindromul Leigh
Palatul Victoria va fi iluminat, marţi seară, în culoarea verde, simbol al solidarităţii cu persoanele afectate de Sindromul Leigh şi al susţinerii eforturilor pe care le fac familiile, îngrijitorii, terapeuţii, profesorii, cercetătorii, clinicienii şi cei care pledează fără încetare în numele persoanelor cu această boală care limitează viaţa.
Articol de arionmihaela, 17 septembrie 2024, 12:23
Potrivit unui comunicat al Guvernului, este o zi de promovare a conştientizării pentru această boală genetică.
Campania de conştientizare se va desfăşura în perioada 16-22 septembrie 2024 în cadrul Săptămânii de Conştientizare a Bolilor Mitocondriale.
„Campania este iniţiată în 2024 de Cure Mito Fundation şi este organizată în România de Asociaţia Prietenii Lui Ştefi, o organizaţie neguvernamentală şi non-profit, înfiinţată în luna mai 2018 de părinţii unui copil diagnosticat cu Sindromul Leigh. Sindromul Leigh este o afecţiune neurometabolică rară şi severă şi una dintre cele mai frecvente boli mitocondriale pediatrice, care afectează aproximativ 1 din 40.000 de naşteri. Boala afectează persoane din întreaga lume, iar simptomele încep de obicei între 2 luni şi 3 ani. Există mai mult de 110 de mutaţii genetice în ADN-ul nuclear şi cel mitocondrial care pot provoca acest sindrom”, se arată în comunicat.
