Asociaţia Dieteticienilor din România oferă consiliere nutriţională gratuită pentru copiii diagnosticaţi cu boli rare
Articol de arionmihaela, 28 februarie 2024, 14:31
Cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, Asociaţia Dieteticienilor din România lansează proiectul CARE, prin care îşi propune să ofere consiliere nutriţională gratuită pentru 20 de copii diagnosticaţi cu boli rare şi 100 de persoane în vârstă cu afecţiuni metabolice sau malnutriţie.
Pentru un un număr semnificativ de boli rare, terapia medicală nutriţională aduce beneficii importante, fiind esenţială intervenţia nutriţională specializată. Astfel, în cadrul proiectului CARE, echipe de dieteticieni autorizaţi vor oferi gratuit servicii esenţiale de evaluare nutriţională, protocol de dietoterapie şi monitorizare.
Bolile rare afectează un milion de români, implică probleme cronice complexe şi, de multe ori, pun viaţa oamenilor în pericol. În Uniunea Europeană, o boală este considerată rară dacă afectează o persoană din 2000. Statisticile arată cu sunt peste 300 milioane persoane afectate la nivel global, din care 30 milioane în Europa. Pentru a atrage atenţia asupra impactului acestor boli asupra sănătăţii publice şi a creşte gradul de conştientizare, în 2008 s-a stabilit Ziua Internaţională a Bolilor Rare, care are loc în fiecare an în ultima zi a lunii februarie.
Conform datelor furnizate de Comisia Europeană, există peste 7000 de boli rare cunoscute la nivel european, circa 80% dintre acestea fiind genetice, dintre care 70% debutează în copilărie. Majoritatea acestor maladii rare necesită un tratament înalt specializat, realizat de echipe multidisciplinare.
Principalele patologii incluse în program sunt bolile rare de metabolism: fenilcetonuria, galactozemia, deficienţa de biotinidază, aciduria glutarică, aciduria metilmalonică, aciduria propionică, tulburari ale ciclului ureei, intoleranţa ereditară la fructoză sau glicogenozele, bolile rare hepatice şi renale, bolile rare osoase, cum este osteogeneza imperfectă sau epilepsii complexe refractare la tratament.
Prin proiectul CARE, servicii esenţiale de terapie medicală nutriţională pot deveni accesibile persoanelor vulnerabile din medii defavorizate.
