În 21 martie sărbătorim ziua mondială a Sindromului Down

Articol de Ioana Brusten, 21 martie 2022, 19:38

Dacă ești diagnosticat cu Sindrom Down nu înseamnă că ai o boală, ci este vorba despre o condiție genetică care presupune existența unui cromozom 21 în plus. ”Cei cu Sindrom Down dețin toată paleta de emoții și trăiri pe care le are orice om tipic: simt și rușine și tristețe și respingere și abandon… Foarte mulți oameni trăiesc cu senzația că dacă își dau coate și râd de o persoană cu Sindrom Down, acea persoană nu își va da seama… greșit! Diferența este doar că acel om nu are aceeași pornire de miștocăreală și bășcălie, preferă să întoarcă obrazul decât să lovească înapoi.”

Părinții copiilor cu Sindrom Down se lovesc de faptul că nu există nici o strategie de integrare a lor în școală, în clasele cu copii tipici: rămâne la latitudinea părintelui cum gestionează situația. Nu există în clase profesori de sprijin, nu există manuale CES (cerințe educaționale speciale), tot părinții sunt cei care adaptează programa existentă și se descurcă cum pot.

Cristina Bălan, invitată În Comunitate, artist și mamă de gemeni cu Sindrom Down, a făcut un apel la responsabilii din Ministerul Educației și Ministerul Sănătății: ”Nu ne mai faceți viața mai grea decât este! Are suficiente provocări, deja!” Anual, cei cu Sindrom Down trec prin verificările unor comisii de specialitate: oare acel cromozom 21 în plus ar putea să dispară de la un an la altul?? să se schimbe situația copiilor? Au fost și negocieri la Guvern ale părinților, ale unor ONG uri și organizații cu politicienii- au fost declarații, interviuri, angajamente și de fapt nu s-a întâmplat aproape nimic.

Acești copii au un potențial extraordinar de a fi integrați, angajați măcar cu jumătate de normă, un mare potențial inspirațional. În fapt, pentru că nimeni nu-i ajută, părinții acestor copiii se văd în imposibilitatea de a munci ei înșiși, ca să aibă grijă de copii- deși trebuie să își câștige existența- și astfel devin asistați sociali. Ar trebui să existe și consiliere terapeutică gratuită, pentru că aspectul emoțional al unui om nu poate fi neglijat. Ar trebui, într-un cuvânt, să existe o strategie națională coerentă în ceea ce-i privește pe acești copii și tineri cu Sindrom Down.

Cristina Bălan a urat la finalul emisiunii: La mulți ani! tuturor celor cu un cromozom în plus. ”Sunteți senzaționali, ne luminați existențele, nu aveți nicio vină pentru societatea asta; mulți nu va acceptă încă, dar o să o facă! o să le arătați cât de minunați sunteți!”