Injecția de 2.1 milioane de dolari pentru 1 viață!
Articol de , 20 decembrie 2019, 08:33
Robert, la 2 luni și jumătate, are doar 1 șansă la viață! #anotherdayanotherhope #lifeforrobert
„De o lună răscolesc tot internetul pentru a afla cât mai multe informații despre cum să îl îngrijesc mai bine pe Robert. Am dat, din păcate, peste povești sfâșietoare. Îi mulțumesc lui Dumnezeu că noi, cel puțin, avem o speranță. Robert s-a născut în 2019, anul în care această terapie genică cel puțin există! 5 ani în urmă nu conta în ce colț al lumii te nășteai, pur și simplu nu exista NIMIC ca să poți fi salvat. Părinții își luau copiii acasă unde îi urmăreau cum își iau ultima respirație… Este sfâșietor să te gândești la acest lucru.”
Amiotrofia spinală afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora. Forma de Amiotrofie spinală 1 este cea mai severă din punct de vedere al evoluției, aproximativ două treimi dintre toți copiii cu SMA tip 1 mor de stop respirator înainte de doi ani.
A face un gest pentru VIAȚĂ nu are legătură cu Craciunul. Cel putin, nu ar trebui să aibă!
Robert are nevoie de noi. Și asta pentru că, deși nu exista un remediu pentru ceea ce are Robert, respectiv un tratament în Statele Unite care oprește boala, tratamentul costă nu mai mult, nici mai puțin de 2.1 milioane dolari. Pe The New York Times puteți citi chiar și un interviu cu CEO-ul companiei ce a produs acest medicament, care povestește puțin de prețul exorbitant și de planurile lor.
“Pentru copiii cu acest crunt diagnostic, fiecare zi este o luptă. Având musculatura foarte slabă, sistemul respirator nu se dezvoltă bine și au nevoie de aparate pentru a-l stimula. Robert trebuie să doarmă toată noaptea, iar în cursul zilei – două ore cu aparat de Bipap. Pentru că au tusea ineficientă, de minimum trei ori pe zi trebuie să îl ajutăm noi cu un aparat de Caugh Assist, manevră după care a fost traumatizat câteva zile și se speria când îl puneam pe pat. Nu vă pot descrie ce simt când îl văd că plânge, îi spun că o să treacă și că trebuie să fim puternici… și, sincer, simt că mă înțelege. Pentru a-l face să se miște cât mai mult, are nevoie de două ședinte de kineto în fiecare zi. Dacă pare că toată ziua lui este plină, chiar așa e! Iar viața noastră s-a schimbat complet. Mă uit la el și îmi transmite atâta putere”, scria zilele trecute Irina Grabazei, mama lui Robert.
Dacă 2 milioane de oameni ar da câte 1 euro, Robert ar putea avea o șansă la viață.
Toate detaliile aici:
https://www.gofundme.com/f/lifeforrobert
Paypal: irina.grabazei@gmail.com
Revolut: +40742562951
Cont ING Romania: RO74INGB0000999905441861
Nume: Irina Grabazei
Cont MAIB Moldova: MD30AG000000022593763260
Nume: Grabazei Irina
„Nu există nici un moment mai greu decât atunci când știi cu siguranță că al tău copil este bolnav. Îmi aduc aminte ca și cum a fost ieri ziua în care am primit confirmarea analizei. Soțul meu a dus-o pe Emilia în camera ei și i-a pus, pentru prima oară, desene animate fără ca ea să ceară asta. M-a luat în brațe și mi-a spus că au venit analizele. Se uita în ochii mei și mă ruga să fiu puternică. Cred că am repetat de 100 de ori “nu cred, nu cred”… Am plâns în hohote amândoi și știam că nici un cuvânt nu poate umple golul. Nu m-a durut niciodată mai mult liniștea, dar singurele cuvinte care ar fi schimbat totul ar fi fost: “e bine”, dar ele nu au existat. Au venit părinții îndurerați, iar ziua a fost plină de îmbrățișări și o Liniste grea de ținut pe umeri, tot ce simțeam era nedreptate.
Întuneric, nedreptate și multe lacrimi. Viața noastra de înainte nu avea nicio legătură cu cea după aflarea diagnosticului, de parcă ai trage o linie și toată realitatea ta brusc devine doar o vagă amintire și știi că niciodata nu vei mai putea fi la fel. Niciodată, oricât de mult nu ai încerca să forțezi un zâmbet, el nu va mai fi la fel. De aproape două luni viața noastră pare un film cu misiuni imposibile, dar voi ați apărut în acest scenariu greu de scris și ne ajutați zi de zi să scriem câte un episod, sperând ca finalul să fie unul fericit! Vă mulțumim din inimă!”, scria pe pagina sa de FaceBook mama lui Robert.
Robert are nevoie de o singură injecție. O singură injecție din cel mai scump medicament din lume, listat azi, conform Wikipedia, așa: “it carries a list price of US$2.125 million per treatment, making it the most expensive medication in the world as of 2019.
Campania este susținută pe social media cu zeci de mii de share-uri, printre care și vedete precum Delia și Antonia. Iar oamenii donează. Ceea ce este cel mai important! Șanșa pentru viața micuțului prinde contur! Haideți să creăm magie. Magia vieții. A unei vieți!
