Aproximativ 1, 2 milioane de români au boli rare, iar capacitatea de diagnosticare e foare redusă

Articol de DSRNetworkAdmin, 19 februarie 2014, 20:03

Aproximativ 1, 2 milioane de români au boli rare, iar capacitatea de diagnosticare a acestora este foarte redusă, a declarat, miercuri, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală, Maria Puiu. “Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare. La nivel mondial numărul persoanelor cu boli rare reprezintă cam 6-8 la sută din totalul populaţiei”, a declarat Maria PuiuPotrivit medicului, în România există un număr mult prea mic de geneticieni.”Avem mult mai puţini medici geneticieni decât ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de încă 42 de geneticieni”, a adăugat Maria Puiu.O altă problemă vizează lipsa unor centre specializate pentru stabilirea diagnosticului”Până la constituirea acestor centre capacitatea de diagnosticare a bolilor rare este foarte redusă. Odată constituite aceste centre, reţeaua europeană de profil ne poate susţine. Intrăm în comunitatea europeană a bolilor rare cu adevărat”, a continuat preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală.La rândul ei, preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare din România (ANBRR), Dorica Dan, a spus că la nivel mondial, există peste 4.000 de boli rare pentru care nu există niciun tratament.La rândul său, preşedintele de onoare al Societăţii de Neurologie din România, Ovidiu Băjenaru, a precizat că aproximativ 20 la sută dintre bolile rare sunt boli neurologice.